從懷孕期間的辛苦到分娩時的痛楚，媽媽們往往扛著無止境的牽掛與照料。兩胎之母徐江琼（Helen）的人生路徑，遠比一般媽媽更為坎坷。她的大女兒在三歲時被診斷出罕見疾病雷特氏症，導致自行照護能力全失，必須24小時貼身照顧。自此，Helen長年照顧了一位不再會長大的孩子，托起她的日常：喂食、換尿布、陪伴入睡，感覺像永遠處於付出的循環中，甚至一度出現過絕望與自我傷害的念頭。
「她沒事、她只是像被邪靈纏身」
1994年大女兒家恩出生之後，Helen一家三口過著樸實卻溫暖的日子。起初，家恩與普通的嬰幼兒並無二致，會跑會跳、會叫爸媽；直到她兩歲半就讀幼稚園N班時，出現了異樣的信號：「常常揉搓雙手、說話不清楚，連幼稚園要她畫一條線的作業她都做不出來。」接著，Helen發現女兒的狀況越來越嚴重：「她望著我叫哥哥、姐姐，好像有些混亂。」
經衛生機關轉介至專科檢查，醫師診斷家恩疑似罹患神經系統疾病雷特氏症（Rett Syndrome）。這種疾病幾乎90%以上的患者為女孩，患病的嬰幼兒早期發展看似正常，然而在6到18個月之後進入「快速退化期」，最先丟失的是手部功能，之後語言與運動能力也迅速退化，逐步喪失自主能力，可能出現異常聲響、癲癇等問題。
1996年，資訊傳遞遠不如今日發達，Helen對這個陌生疾病的名字毫無所知，更不願相信活潑可愛的女兒會「走向衰退」。她回憶道：「醫院的社工說家恩屬於特殊兒童，可以申請傷殘津貼。我說不打算申請，孩子沒事，過一陣子就會好。」
「她沒事、她只是像被邪靈纏身，過一陣子就會好……」Helen一次又一次地安撫自己，「她的身體狀況看起來穩定，模樣也還好！」
