河南省濮陽市的一位育有四名子女的媽媽，最近分享了她的家庭故事。她的長子如今14歲，另一名孩子才1歲，兩人都罹患一種極為罕見的遺傳疾病，該病的全球發病率僅約38萬分之一，正式名稱為萊希-尼亨症候群（Lesch-Nyhan syndrome），俗稱自毀容貌綜合徵。此病常伴隨無法自控的咬指甲、咬嘴唇以及撞頭等自我傷害行為。儘管現階段尚無對這種疾病的特效治療方法，但她表示她會不離不棄地照顧孩子，陪伴他們走過每一個難關。事件在網路上引發廣泛關注，許多網友質疑她在長子病發後仍選擇再度生育，讓人感到她的處境更為艱難，也因此引發不同的情感回響。
疾病多見於男性
白女士表示，當初長子出現發病徵兆時，醫師多半將他誤認為腦性麻痺；直到第二胎懷孕與分娩過程的檢查結果皆顯示正常，孩子們在三個月大時因無法抬頭而就診，最終確診兩名兒子罹患相同的罕見疾病。她提到，拿到檢查報告的那一刻，全家像是陷入崩潰，對於無法讓孩子獲得健康身體而深深自責，同時盼望社會能更加關注罕見疾病的群體，並推動對症藥物的研發；她強調，不論前路多麼艱難，照顧孩子的決心絕不會改變。
網民質疑接連生育原因
事件曝光之後，網路上的回應呈現兩極走向。部分網友對兩名罹病的孩子表達同情，但也有不少人對白女士的生育決定提出質疑，認為在第一名孩子出現異常情況時，仍然選擇再度懷孕，才讓家庭的經濟與照護條件出現顯著的惡化。更有網友推測她可能存在重男輕女或存有僥倖心理，認為父母應該為自己當初的決定承擔後果，並坦言難以對她表示同情。
